2016, Vol. 2(1):
53-66
Sentimentos
face ao futuro, necessidades percebidas e redes de suporte social de cuidadores
informais de pessoas adultas com deficiência
Artigo Original
Sónia Guadalupe ⓘ ✉, Élia Costa ⓘ, Fernanda Daniel ⓘ
https://doi.org/10.7342/ismt.rpics.2016.2.1.27
Recebido 08 fevereiro 2016
Aceite 27 fevereiro 2016
Objetivo: O aumento da esperança de vida das pessoas com deficiência e
o envelhecimento dos seus cuidadores informais convocam-nos a refletir sobre os
desafios que se perspetivam no presente e no futuro em torno da provisão dos
cuidados. O estudo tem como objetivo caracterizar os sentimentos face ao
futuro, as necessidades de apoio e a rede de suporte social de cuidadores
informais de adultos com deficiência.
Participantes. Participaram no estudo 40 cuidadores
informais, na sua maioria pais (67,5%) de adultos com paralisia cerebral,
deficiência intelectual e multideficiência. Apresentam uma média de idades de
67,83 (DP = 11,47), tendo 72,5% 65 anos ou mais, são maioritariamente do sexo
feminino (77,5%), casados (50%), reformadas/os (65%), e a maior parte integra
famílias monoparentais (40%).
Métodos: Foi utilizado um inquérito por questionário e o Instrumento de Análise da
Rede Social Pessoal (IARSP, Guadalupe, 2009), para avaliar as dimensões das
redes.
Resultados. A conciliação entre trabalho e cuidar
é feita com alguma dificuldade (40%), tendo 17,5% deixado de trabalhar,
percebendo um nível de sobrecarga moderado (32,5%) e elevado (30%). A incerteza
e a tristeza são os sentimentos negativos mais frequentes face ao futuro, sendo
o positivo, a esperança. O apoio que atualmente mais referem necessitar é o
económico, e no futuro é o apoio residencial. Estruturalmente, a rede social
pessoal tem um tamanho médio de 6 membros, é composta maioritariamente por
familiares (M = 74%) e apresenta uma densidade muito elevada. Funcionalmente, o
apoio percebido como mais elevado é o emocional, sendo os restantes moderados,
revelando reciprocidade e satisfação com a rede. A frequência de contactos
entre os membros é elevada e há proximidade geográfica.
Conclusões. Emerge da realidade do envelhecimento
nas famílias e cuidadores de pessoas com deficiência um conjunto de
necessidades, dificuldades, restrições no apoio e riscos de vulnerabilização
que merecem aprofundamento. A mobilização da provisão informal exige sincronização
com uma provisão formal e coletiva que favoreça os direitos e bem-estar dos
cidadãos que cuidam.
Palavras chave:
Incapacidade · Deficiência Intelectual ·
Paralisia Cerebral · Necessidades
Especiais · Cuidador Informal · Redes Sociais Pessoais
O debate triangulado sobre deficiência, envelhecimento e apoio social tem
emergido com nova expressão, facto que não é alheio à crescente e expressiva população que hoje
experiencia a deficiência com aumentada esperança de vida (Gonçalves,
2003) e às mudanças sociais do mundo
do trabalho e na composição e organização
familiar (Peralta, Neto, &
Marques, 2013). Apesar de o processo de envelhecimento ser
caracterizado pela plasticidade e diversidade, mostra-se normalmente ocultado
numa narrativa homogeneizadora que escamoteia diferenças e desigualdades, sendo
a experiência do envelhecimento com deficiência diferente da experiência do
envelhecimento sem deficiência. Colocam-se, assim, desafios quotidianos na vida
das famílias com pessoas com deficiência que envelhecem. Mas o repto alarga-se
a investigadores, profissionais e outros atores sociais, tanto nos planos da
provisão social formal como informal, a nível das políticas e respostas
sociais, para que estas encarem as necessidades das pessoas com deficiência e
dos seus cuidadores informais e tragam maior visibilidade a esta “nova realidade social que
constitui uma emergência silenciosa” (Peralta et al., 2013,
p. 22).
As experiências da deficiência e da incapacidade fazem parte da vida de
um grupo populacional considerado a “maior minoria do mundo” segundo a Organização das Nações
Unidas (UNRIC, s/d), estimando-se
representar 10% da população mundial. Em Portugal os dados estatísticos ao
agruparem situações diversas não nos fornecem uma informação detalhada sobre
esta realidade. Sabemos que, relativamente às incapacidades, segundo dados do
Censo de 2011, 17,4% das pessoas dos 15 aos 64 anos referem ter dificuldade em
pelo menos uma atividade funcional básica (sensorial, de mobilidade e de comunicação), aumentando
para 50% na população com 65 ou mais anos (INE, 2012a), tendo o envelhecimento um
efeito monotónico conhecido no aumento da população com deficiência e incapacidade (Néri &
Soares, 2004) Nos censos de 2001 a população com pelo
menos um tipo de deficiência representava 6,1% da população residente, sendo
mais elevada entre os indivíduos do sexo masculino (6,7% versus 5,6% da
população feminina) (Gonçalves, 2003; INE, 2002).
A deficiência mental e a paralisia cerebral, com 11,2% e 2,4% da população com
deficiência, respetivamente, eram os tipos de deficiência menos
representativos.
Inúmeros indicadores demográficos dão-nos conta de que o envelhecimento populacional
é incontornável. Na última década verificou-se um aumento
tanto da idade média da população residente (cerca de 3 anos) como nos índices
de longevidade e de envelhecimento populacional (INE, 2012b). No entanto, o fenómeno
do envelhecimento entre a população com deficiência é recente (Carvalho, 2014; Lozano,
2006; Rodriguez, 2003a; 2003b).
Até há meio século a esperança média de vida à nascença das pessoas com deficiência era bastante inferior à da
população em geral, relacionando-se raramente a deficiência ao envelhecimento (Bigby, 2002; McCallion, 2006; Rodriguez,
2003a). Ao longo do século XX esta associação tem
vindo sistematicamente a aumentar, tendo aumentado cerca de 50 anos em menos de
70 anos (Braddock, 1999, tal como citado por McCallion, 2006). Apesar da probabilidade desta
população ser afetada por problemas de saúde ser mais elevada do que na
população geral (Hogg, Lucchino, Wang, & Janicki,
2000) e da esperança média de vida ser mais baixa,
particularmente entre as pessoas com deficiência mental e paralisia
cerebral (Gonçalves, 2003), tem vindo a
verificar-se um aumento extraordinário da sua longevidade (Aguado et al., 2010; Bigby, 2002; Carvalho,
2014; McCallion,
2006). Conquanto seja apontada como inexequível a
definição de um marcador cronológico para delimitar o grupo
etário idoso entre esta população (Bigby, 2002), têm sido
apontados os 45 anos, atendendo ao envelhecimento prematuro que apresentam (Campo, Árias, Fernández, & Castro, 2007),
estimando-se que a população com deficiência que ultrapassa os 65 anos de idade venha a
duplicar em 2020 (Janicki & Dalton, 2000, tal como citado por McCallion, 2006.
Apesar da metodologia de apuramento dos dados em Portugal não nos
permitir analisar a evolução dos diferentes tipos de deficiências por grupo
etário, sabemos que a população com deficiência mental e paralisia cerebral em
2001 tinha em média 44,3 e 43,6 anos de idade, respetivamente (Gonçalves, 2003).
Relativamente ao envelhecimento destes dois grupos populacionais verificava-se
que existem 3 e 2 indivíduos com 65 ou mais anos por cada jovem,
respetivamente, registando um índice de envelhecimento mais elevado que o
verificado entre a população total de pessoas com deficiência, que era de 102 idosos
por cada 100 jovens (Gonçalves, 2003).
Tal como na população geral, a heterogeneidade marca também o processo de
envelhecimento da pessoa com deficiência (Aguado et al., 2010).
A experiência das deficiências é muito diversa, resultando da “interação de problemas de saúde,
fatores pessoais, e fatores ambientais” (OMS, 2012,
p. 8), mas apesar das variações individuais no curso de vida,
reconhecemos nesta população características diferenciadoras que as torna
especiais, transformando-se o cuidado num imperativo ético-político. Designadamente as desvantagens
sociais e os riscos que se acrescentam à incapacidade associada à deficiência (Aguado et al., 2010), assim como
com as necessidades especiais no garante da cidadania, no apoio social e
acompanhamento na manutenção física e nos cuidados de saúde (Campo et al., 2007; Rosa,
2004). Tendo em conta a dimensão de vulnerabilidade e
de dependência que geralmente associamos a esta população, encontrando-se a
maioria dos adultos com deficiência dependente das famílias, não tendo cumprido
o processo de autonomização considerado normativo (Silva, 2012),
quando falamos de envelhecimento de pessoas com deficiência temos também que
abordar o envelhecimento dos cuidadores informais, na maioria das vezes
familiares, que se constituem no principal sistema de apoio informal para a
pessoa com necessidades especiais (Baxley, Janicki, McCallion, & Zendell, s/d;
Dillenburger & McKerr, 2010;
Heller, 2008; Hogg et
al., 2000; McCallion, 2006; OMS, 2012).
A prestação de cuidados ao longo da vida de um adulto com incapacidades
pode ter efeitos a longo prazo na economia, saúde e bem-estar social das famílias (Heller, Caldwell, & Factor, 2007).
Tem sido apontada uma relação dinâmica e intrincada entre a
deficiência e a pobreza (Braithwaite & Mont, 2009; Mitra, Posarac, & Vick, 2011),
encontrando-se nas famílias com um membro com deficiência uma maior
probabilidade de enfrentarem dificuldades materiais, com maior sobrecarga
financeira e com taxas de pobreza elevadas, taxas de empregabilidade reduzidas,
maior probabilidade de ocorrência de problemas de saúde associadas a
dificuldades de acesso a serviços de saúde, e menor participação social (Carvalho, 2009;
Heller et al., 2007; OMS, 2012;
Yamaki, Hsieh, & Heller, 2009).
Como tal, o papel das redes sociais, sobretudo das famílias, no acesso aos
recursos de bem-estar é determinante, sendo que as famílias oferecem garantias
no apoio instrumental e emocional, com permanência no tempo, que não se encontram noutro tipo de
relações (Portugal, 2011).
A assunção do cuidado
informal potencia custos sociais e individuais avultados e necessidades
específicas. Uma das questões que mais preocupa as famílias com adultos com
necessidades especiais a seu cargo diz respeito ao futuro (Bigby, 2008; Dillenburger & McKerr, 2010;
Pinto,
2013), às suas incertezas e incógnitas,
sobretudo no assegurar da continuidade de proteção futura, à medida que todos
envelhecem. As preocupações manifestas de cuidadores formais e informais acerca
do futuro são associadas a dificuldades na prestação de cuidados devido ao
envelhecimento dos cuidadores, à garantia de continuidade desses cuidados, ao
assegurar da proteção e da segurança, a nível residencial, financeiro e legal,
assim como à promoção da autodeterminação em futuras opções (Bento, 2008;
Dillenburger & McKerr, 2010;
Ferreira, 2009; Hole, Stainton, & Wilson, 2013; Weeks, Nilsson, Bryanton, & Kozma, 2009),
tal como advoga a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Evidencia-se a importância de um plano de vida traçado precocemente (Ellison, White, & Chapman, 2011; Heller & Factor, 2008;
Hole
et al., 2013) que equilibre necessidades e desejos,
tanto por parte do adulto com necessidades especiais como das suas famílias (Hole et
al., 2013). Apesar de, no plano dos desejos, ser
expressa a continuidade de uma vida na própria casa e comunidade (Ellison et al., 2011), as
expectativas passam frequentemente pelo garante do cuidado através de uma
resposta institucional (Diaz & Rodríguez,
2004a; Prosser, 1989, tal como citado por Heller
et al., 2007), ainda que esta opção conheça alguma
resistência explicada por fatores como a escassez de opções
residenciais disponíveis ou por eventuais más
experiências com o apoio de redes secundárias (Innes, McCabe, & Watchman, 2012).
Innes e colaboradores (2012) consideram que as pessoas com
deficiência intelectual mais velhas apresentam um lastro de necessidades não
respondidas. A eventual falta de recursos sociais é também outra preocupação
destacada (Aguado et al., 2010;
Pinto,
2013), sentindo-se a necessidade de respostas sociais
adequadas, tanto residenciais (Bento, 2008; Innes et al., 2012), como domiciliárias (Ferreira, 2009). Carvalho (2014),
num levantamento de necessidades junto de profissionais que trabalham em
respostas sociais dirigidas à pessoa com deficiência e com dificuldades
intelectuais, evidencia necessidades a nível da comunicação e literacia, a
nível da saúde física e mental, assim como associadas à falta de informação
sobre serviços e direitos. Por seu lado, nesta projeção futura, as pessoas com
deficiência evidenciam preocupações com os seus pais envelhecidos, com as suas
condições residenciais e de vida e com a solidão (Hole et al., 2013),
assim como com a importância da continuidade das suas atividades de lazer, de
manutenção de uma cidadania ativa e da manutenção dos vínculos familiares e de
amizade (Bento, 2008) com a sua rede, na
comunidade (Ellison et al., 2011).
A contração da
rede social pessoal é considerada normativa na velhice (Meléndez-Moral, Tomás-Miguel, & Navarro-Pardo, 2007; Sluzki,
1996), particularmente quando nesta fase de vida são
vividas dificuldades acrescidas de vulnerabilidade e de incapacidade associadas
à senescência (Arias,
2009; Daniel, Ribeiro, & Guadalupe, 2011;
Paúl,
2005; Sousa, Figueiredo, &
Cerqueira, 2004). A vivência de uma deficiência
modifica uma trajetória alinhada com a dita normatividade, sendo a
incapacidade associada a um efeito aversivo interpessoal e a dificuldades na
interação, quer sejam por limitações comunicacionais, sensoriais ou de
mobilidade, o que pode instaurar evitamentos nos contactos, iniciativa limitada
ou impossibilitada no estabelecimento e na manutenção
de vínculos, e
isolamento social (Sluzki, 1996), sendo as redes
da pessoa com deficiência restritas no tamanho (Asselt-Goverts, Embregts, & Hendriks, 2015a; Asselt-Govets, Embregts, Hendriks, Wegman, &
Teunisse, 2015b; Lippold & Burns, 2009; Mithen, Aitken,
Ziersch, & Kavanagh, 2015), e centradas nas relações familiares (Dillenburger & McKerr, 2010;
Kamstra, van der Putten, & Vlaskamp, 2015; Lippold & Burns, 2009). Bigby (2010)
reporta, num estudo sobre redes de suporte informais de pessoas idosas com
deficiência intelectual sem cuidados parentais, que as suas redes
eram pequenas, densas e dominadas por membros familiares, sendo as
pessoas-chave sobretudo irmã/os, com contactos frequentes e alto nível de
compromisso nas funções instrumentais. A relevância do envolvimento fraterno no
acompanhamento a esta população é também sublinhada na revisão de Mirfin-Veitch e Beasley (2003)
e por múltiplos estudos (Bigby, 2008; Connidis, 1997; Coyle,
Kramer, & Mutchler, 2014; McCallion, 2006),
aumentando com a idade (Orsmond & Setzler, 2000).
A par da família, a relevância dos vínculos no contexto das redes formais é fulcral
para os sujeitos desta população (Asselt-Goverts et al., 2015a), sendo que mesmo após a
sua desinstitucionalização, a rede continua a centrar-se em laços estabelecidos
no contexto institucional (Bigby,
Webber, Bowers, & Mckenzie-Green, 2008).
Os impactes negativos nas redes das pessoas com
incapacidade parecem verificar-se em espelho nas redes sociais pessoais dos
familiares, havendo tendência para um
funcionamento muito centrípeto e centrado na resposta às necessidades da pessoa com deficiência (Guadalupe, 2011). Concordamos, por isso, com Rolland (2000) quando este afirma que a incapacidade, a par da
doença e da morte, constitui uma experiência universal que põe as famílias perante um dos maiores desafios da
vida, sendo que estes se revelam em todas as áreas da vida. Ao envelhecerem, as
mães cuidadoras enfrentam maiores dificuldades em assumir tarefas associadas ao
cuidar, tendo Pegorano e Smeha (2013) evidenciado a necessidade de ampliação das suas
redes. As famílias encontram suporte social sobretudo na família extensa,
verificando-se a existência de redes
sociais coesas e pequenas, sendo a sua principal preocupação a indefinição do
futuro dos seus filhos, independentemente dos níveis de resiliência que apresentam (Carvalho,
2009).
Neste domínio de complexidade entrecruzado pela
temporalidade, o presente estudo tem como objetivos identificar sentimentos
face ao futuro e necessidades percebidas, assim como caracterizar as redes de
suporte de cuidadores informais de adultos com necessidades especiais em
processo de envelhecimento. Os objetivos específicos são eminentemente
descritivos, passando por: a) caracterizar a conciliação percebida entre a vida
profissional e o cuidar; b) caracterizar o nível de sobrecarga percebida
associada ao cuidado; c) avaliar os sentimentos face ao futuro; identificar as
necessidades de apoio formal (no presente e no futuro); d) avaliar a adequação
percebida de respostas sociais (Serviço de Apoio Domiciliário, Lar de Apoio, Lar
Residencial) relativamente às suas situações, como opção futura; e) caracterizar a
rede social pessoal ao nível estrutural, funcional e relacional-contextual (Costa,
2015).
Participantes
A amostra, não-probabilística de informadores estratégicos, ficou
constituída por 40 cuidadores de pessoas adultas com necessidades especiais de cuidado (Costa,
2015). Foram incluídos na amostra cuidadores
familiares ou informais de adultos nascidos até 1974, inclusive. O ponto de
corte, cuidadores de pessoas com idades iguais ou superiores a 40 anos de
idade, foi ponderado com base nas características etárias dos utentes e nas
potenciais características etárias dos cuidadores de pessoas adultas com
necessidades especiais integrados na resposta social Centro de Atividades
Ocupacionais (CAO) da Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra. O corte etário
estabelecido pretendia, assim, integrar cuidadores idosos: Recordamos que a
idade média das mães ao nascimento do 1.º filho em 1974 era de 24,1 anos (FFMS,
2014), o que nos remetia para cuidadores com
idades superiores a 60 anos (≈ 64,1 anos), no caso de serem pais.
Dos 144 utentes com diagnóstico primário de paralisia cerebral,
deficiência intelectual e multideficiência, 36,8% (n = 53)
enquadravam-se no critério de inclusão. São maioritariamente do sexo masculino
(n = 34; 64,2%) apresentando idades entre os 40 e os 61 anos de idade (M
= 46,5; DP = 6,0). Atendendo a dificuldades e limitações temporais na
recolha de dados, a amostra final ficou constituída por 40 cuidadores informais
de 40 utentes do CAO.
A amostra de cuidadores informais era maioritariamente do sexo
feminino (n = 31; 77,5%), com idades entre os 40 anos e os 86 anos (M
± DP = 67,83 ± 11,47), com 45% (n = 18) na faixa etária dos 65-74
anos e 27,5% (n = 11), respetivamente, nas faixas de < 65 e ≥ 75 anos
de idade. Relativamente ao estado civil, 50% (n = 20) eram casados e/ou
em união de facto, 37,5% (n = 15) eram viúvos, 7,5% (n = 3) eram
solteiros e 5% (n = 2) eram divorciados ou separados. No que se refere
ao parentesco, os cuidadores eram sobretudo as mães e/ou pais (n = 27;
67,5%), e irmãs e/ou irmãos (n = 11; 27,5%), registando-se ainda 1 tia e
1 cônjuge (2,5%, respetivamente). Relativamente aos tipos de família (baseados
nos padrões de coabitação), verificou-se uma predominância de famílias
monoparentais (n = 16; 40%) e de famílias nucleares (n = 12; 30%),
registando-se ainda 3 famílias nucleares incompletas e alargadas (7,5%), 2
nucleares alargadas (5%) e 7 integravam a família da/o irmã/o (17,5%), em 4
casos apenas constituídas pelo subsistema fraternal (o utente e irmã/o) e em 3
casos integrando a família nuclear da/o irmã/o. Quanto às habilitações, 60% (n
= 24) dos cuidadores informais têm o 4.º ano de escolaridade, sendo que 5 não
apresentam habilitações (12,5%), 2 têm o 6.º ano (5%), 3 o 9.º ano (7,5%), 4 o
12.º ano (10%) e 2 um curso superior (5%).
Procedimentos
Obtida a
autorização formal para recolha da amostra na Associação de Paralisia Cerebral
de Coimbra, foram contactados os familiares cuidadores informais dos utentes
selecionados no processo de amostragem, tendo sido explicados os objetivos do
estudo, lido o consentimento informado e agendada a recolha dos dados. Os
instrumentos foram heteroadministrados em dois contextos, de acordo com a
disponibilidade dos inquiridos: no CAO e no domicílio dos cuidadores informais.
Foi garantida a confidencialidade da recolha de dados, tendo decorrido entre
outubro de 2014 e janeiro de 2015.
Instrumentos
O estudo usou
como instrumentos de recolha de dados um inquérito construído para este fim e o
Instrumento de Análise da Rede Social Pessoal — IARSP (Guadalupe,
2009).
O inquérito era composto por sete
campos com questões maioritariamente fechadas que permitem caracterizar a
situação sociodemográfica, familiar e profissional, nível de sobrecarga (física
e emocional) associada ao cuidado, avaliar os sentimentos face ao futuro,
identificar necessidades de apoio (no presente e no futuro) da rede secundária
e avaliar a adequação, percebida, das respostas sociais relativamente às suas
situações (Serviço de Apoio Domiciliário, Lar de Apoio, Lar Residencial) (Costa,
2015). As duas últimas foram formuladas em questão aberta. A
autoavaliação da suficiência dos rendimentos face às despesas foi efetuada com
base nas seguintes categorias de resposta: “não são suficientes para os gastos”
(1), “cobrem os gastos, mas não permitem poupar nada” (2) e “cobrem os gastos e
permitem poupar” (3). No que diz respeito à conciliação da vida profissional
com o cuidar os sujeitos podiam responder numa escala de Likert com 5 pontos
sobre o nível de dificuldade (de 1. “muito fácil” a 5. “muito difícil”). O
nível de sobrecarga associado ao cuidar podia também ser autoavaliado de 1 a 5
(de 1. “muito baixa” a 5. “muito elevada”). Pedimos que assinalassem os
sentimentos face ao futuro de entre os seguintes: “esperança”, “incerteza”,
“tristeza”, “contentamento”, “ansiedade”, “satisfação”, “solidão”,
“desesperança”, “com forças”, “sem forças”, “segurança” e “insegurança”.
O Instrumento de Análise da Rede Social
Pessoal — IARSP (Guadalupe, 2009) foi adaptado
para o estudo com autorização da autora, tendo sido usado para caracterizar a
rede social pessoal dos cuidadores a nível estrutural, funcional e
relacional-contextual (Guadalupe, 2009). O gerador de rede usado foi
o seguinte: “refira o nome das pessoas com que se relaciona, são significativas
na sua vida e o/a apoiam”, seguindo-se uma questão sobre o vínculo relacional
estabelecido entre o sujeito e cada uma das pessoas enunciadas como membros da
sua rede (optou-se por limitar os campos relacionais a quatro tendo em conta
que apenas pretendíamos avaliar a rede de suporte informal: i) relações
familiares, ii) relações de amizade, iii) relações de vizinhança e iv) relações
de trabalho/estudo). Na dimensão estrutural caracterizámos o tamanho da rede; a
composição da rede (através do número de campos relacionais, do tamanho e da
proporção percentual dos campos relacionais na rede); e a densidade da rede
(que expressa percentualmente a interconexão entre os membros independentemente
do respondente, através da questão “todas as pessoas da sua rede se
reconheceriam mutuamente caso se encontrassem na rua?”, solicitando informações
adicionais sobre as situações em que tal não ocorre). Na dimensão funcional
avaliámos o nível de apoio percebido com uma escala de Likert de 3 pontos (1.
“nenhum”, 2. “algum” e 3. “muito”) quanto ao apoio emocional, instrumental,
informativo, no cuidar, na companhia social, e no acesso a novos vínculos; a
reciprocidade de apoio avaliada através de 4 níveis (em que 1. “não dá apoio a
nenhuma destas pessoas”, 2. “dá apoio a poucas…”, 3. “dá apoio a algumas…” e 4.
“dá apoio à maior parte…”); e a satisfação com a rede cotada em 4 pontos (de 1.
“nenhuma” a 4. “muita”). Relativamente às características
relacionais-contextuais avaliámos a frequência de contactos (cotada entre 1 a 5
de 1. “diariamente” a 5. “algumas vezes por ano”); a dispersão geográfica (numa
escala de 5 pontos de 1. “na mesma casa” a 5. “mais do que 50 Km”); e a
durabilidade da relação, solicitando que indicasse há quanto tempo conhecia ou
mantinha um relacionamento com cada membro da sua rede.
Os cuidadores do nosso estudo eram
maioritariamente reformados (n = 26; 65%), sendo 25% (n = 10) ativos. A
maioria referiu que os rendimentos face às despesas cobriam os gastos, mas não
permitiam poupar (n = 32; 80%), sendo que 12,5% (n = 5) entenderam que eram suficientes para os gastos, e apenas
7,5% (n = 3) referiram que permitiam
a poupança. Relativamente à conciliação da vida profissional consideraram que
era feita “com alguma dificuldade” (n = 16; 40%) ou era “fácil” (n = 13; 32,5%). Na amostra, houve 7
casos em que membros da família deixaram de trabalhar para cuidar do utente
17,5 % (n = 7), tratando-se sobretudo de mães (n = 5), verificando-se
também os casos de 1 irmão e de 1 irmã (Tabela 1).
|
|
Conciliação
entre o Trabalho Quotidiano e o Cuidar |
|
|||
|
|
n =
40
|
n
|
%
|
|
|
|
|
Situação profissional |
Reformado(a)
|
26
|
65,0
|
|
|
|
Doméstica
|
4
|
10,0
|
|
|
|
|
Empregado(a)
|
10
|
25,0
|
|
|
|
|
Conciliação da vida profissional com o cuidar |
Muito fácil |
4 |
10,0 |
|
|
|
Fácil |
13 |
32,5 |
|
|
|
|
Com alguma dificuldade |
16 |
40,0 |
|
|
|
|
Difícil |
3 |
7,5 |
|
|
|
|
Muito difícil |
4 |
10,0 |
|
|
|
|
Membro da família deixou de trabalhar para cuidar do utente |
Sim |
7 |
17,5 |
|
|
|
Não
|
33 |
82,5 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Atendendo ao nível de sobrecarga associado ao cuidar,
os cuidadores respondentes apresentaram um nível de sobrecarga moderado e
elevado (32,5% e 30%, respetivamente). Solicitámos que classificassem o nível
de sobrecarga de outros cuidadores informais, quando existiam (n = 23),
tendo os inquiridos considerado que a maior parte destes apresentavam um nível
de sobrecarga moderado (27,5%) ou elevado a muito elevado (20%) (Tabela 2).
|
|
Nível de Sobrecarga Percebida Associada ao Cuidar |
|
|||||
|
|
|
|
Cuidador
respondente
|
Outros cuidadores informais
|
|
||
|
|
n |
% |
n |
% |
|
||
|
|
Nível de sobrecarga associada ao cuidar |
Muito baixa |
6 |
15,0 |
3 |
13,0 |
|
|
|
Baixa |
2 |
5,0 |
1 |
4,3 |
|
|
|
|
Moderada |
13 |
32,5 |
11 |
47,8 |
|
|
|
|
Elevada |
12 |
30,0 |
5 |
21,7 |
|
|
|
|
Muito elevada |
7 |
17,5 |
3 |
13,0 |
|
|
|
|
Muito baixa |
6 |
15,0 |
3 |
13,0 |
|
|
|
|
Baixa |
2 |
5,0 |
1 |
4,3 |
|
|
|
|
Total |
40 |
100 |
23 |
100 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Foi
solicitado a cada sujeito que assinalasse sentimentos face ao futuro de entre uma
lista de 12 sentimentos. Os sujeitos da amostra assinalaram um total de 96
sentimentos que associaram ao futuro (Tabela 3). Os
sentimentos mais frequentemente assinalados foram os sentimentos negativos
tanto em número (64 negativos vs. 32 positivos) como em percentagem. Dos 26
cuidadores que mencionaram sentimentos negativos a maior parte mencionou a
incerteza (25%) e a tristeza (21,9%). Os cuidadores mencionaram, na
generalidade, um sentimento negativo (n = 10; 38,5%), houve, contudo, um
dos respondentes que mencionou seis. No que diz respeito aos sentimentos
positivos eles foram igualmente reportados, contudo em menor número,
destacando-se a esperança com 46,9% (n = 15). Acrescente-se que das 40
pessoas inquiridas 13 (32,5%) apenas reportaram sentimentos positivos enquanto
19 (47,5%) reportaram unicamente sentimentos negativos, 7 (17,5%) assinalaram
simultaneamente sentimentos positivos e negativos, tendo havido um participante
que não selecionou qualquer sentimento (2,5%).
|
|
Sentimentos
Face ao Futuro |
|
|||||
|
|
Sentimentos positivos |
n |
% |
Sentimentos negativos |
n |
% |
|
|
|
Esperança |
15 |
46,9 |
Incerteza |
16 |
25,0 |
|
|
|
Com força |
7 |
21,9 |
Tristeza |
14 |
21,9 |
|
|
|
Satisfação |
6 |
18,8 |
Sem força |
11 |
17,2 |
|
|
|
Segurança |
3 |
9,4 |
Insegurança |
9 |
14,1 |
|
|
|
Contentamento |
1 |
3,1 |
Ansiedade |
8 |
12,5 |
|
|
|
|
|
|
Solidão |
4 |
6,3 |
|
|
|
|
|
|
Desesperança |
2 |
3,1 |
|
|
|
Total |
32 |
100 |
Total |
64 |
100 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
A Tabela 4 apresenta os resultados da pergunta de resposta aberta que questionou
os cuidadores informais relativamente às necessidades de apoio no momento
presente e as percecionadas para o futuro. Dos 40 participantes no estudo, 18
identificaram necessidades no momento presente. O apoio sentido como mais
necessário foi o apoio económico (n = 8;
44,4%). Dos 40 cuidadores informais, 24 identificaram os apoios que consideram
como mais necessário no futuro. Neste grupo constatámos que o apoio futuro
percecionado como mais necessário foi o apoio da resposta social residencial (n =
13; 54,2%), seguindo-se as não residenciais (n = 6; 25%), onde
enquadrámos o serviço de apoio domiciliário (SAD) e as respostas de apoio
transitório.
|
|
Necessidades
de Apoio |
|
||||
|
|
|
Momento
presente
|
Futuro
|
|
||
|
|
n |
% |
n |
% |
|
|
|
|
Apoio
familiar |
2 |
11,1 |
1 |
|
|
|
|
Apoio económico |
8 |
44,4 |
1 |
|
|
|
|
Apoio técnico da equipa
multidisciplinar |
3 |
16,7 |
— |
|
|
|
|
Atribuição de produtos de apoio
(ajudas técnicas) |
2 |
11,1 |
2 |
|
|
|
|
Resposta social residencial |
2 |
11,1 |
13 |
|
|
|
|
Resposta social não residencial |
1 |
5,6 |
6 |
|
|
|
|
Todos |
— |
— |
1 |
|
|
|
|
Total |
18 |
100 |
24 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Os inquiridos equacionaram o nível de adequação de três respostas
sociais oferecidas pela organização onde decorreu o estudo à situação que
equacionam para o seu futuro. A resposta residencial evidenciou-se como a resposta
considerada como totalmente adequada por parte de 45% da amostra, enquanto o
SAD e o lar temporário foram considerados parcialmente adequados por parte de 60% dos
participantes (Tabela 5).
|
|
Respostas
Sociais: Opção Futura Adequada |
|
||||||
|
|
|
Serviço de
apoio domiciliário |
Lar de Apoio (cuidados
temporários) |
Residência
(cuidados permanentes)
|
|
|||
|
|
|
n |
% |
n |
% |
n |
% |
|
|
|
Opção totalmente adequada |
9 |
22,5 |
9 |
22,5 |
18 |
45,0 |
|
|
|
Opção parcialmente adequada |
24 |
60,0 |
24 |
60,0 |
13 |
32,5 |
|
|
|
Não optaria pela resposta social |
7 |
17,5 |
7 |
17,5 |
9 |
22,5 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Na Tabela
6, apresentamos os dados relativos às características
das redes pessoais dos cuidadores informais da amostra. Verificámos que estruturalmente,
a rede social pessoal dos cuidadores apresentou um tamanho médio de 6,25
indivíduos (tendo o valor mínimo 1 e o valor máximo 27). Relativamente ao
número de campos relacionais existiu uma média de 1,60, em que o mínimo foi 1 e o máximo 3. Quanto à proporção
das relações na rede, verificámos que foram as relações familiares que
apresentaram um valor médio maior (M = 73,85%). Cinquenta por cento da
amostra teve apenas um campo relacional, 40% dois campos e 10% três campos.
As redes foram fortemente coesas, registando-se uma média próxima do máximo de
interconexão entre os membros das redes (M = 97,5%). Em termos das
características funcionais, o apoio emocional foi o que apresentou uma média
mais elevada (M = 2,50), contudo, o apoio no cuidar e o apoio
informativo apresentaram médias
significativas (M
= 2,21; 2,24). Atendendo ao apoio social percebido os cuidadores podiam
responder de 1 a 3 em que 1 correspondia a “nenhum”, 2 a “algum” e 3 a “muito”,
o que significa que o apoio provido pela rede nos cuidadores do nosso estudo
variou entre “algum” e “muito”. Encontrámos ainda, nas características
funcionais a companhia social (M = 2,10), que nos indica que os
indivíduos da rede fizeram “alguma” companhia aos cuidadores, o acesso a novos
contactos (M = 2,10), a reciprocidade de apoio (M = 3,62) revelou
que os cuidadores “dão apoio a maior parte destas pessoas” mencionadas na sua
rede e a satisfação com a rede que apresentou uma média de 3,62, o que
significa que os cuidadores estavam “muito” satisfeitos com a sua rede social
pessoal.
|
|
Características
das Redes Sociais Pessoais |
|
|||||
|
|
n = 40 |
M |
DP |
Mínimo |
Máximo |
|
|
|
|
Características estruturais |
Tamanho da rede |
6,25 |
6,98 |
1,00 |
27,00 |
|
|
|
Nível de densidade (n = 39) |
97,5% |
— |
10% |
100% |
|
|
|
|
Composição da
rede: |
|
|
|
|
|
|
|
|
Número de
campos relacionais |
1,60 |
0,71 |
1,00 |
3,00 |
|
|
|
|
Proporção das
relações familiares |
73,85% |
30,79% |
0% |
100% |
|
|
|
|
Proporção das
relações de amizade |
14,16% |
27,38% |
0% |
100% |
|
|
|
|
Proporção das
relações de vizinhança |
8,05% |
15,38% |
0% |
50% |
|
|
|
|
Proporção das
relações de trabalho |
1,42% |
7,95% |
0% |
50% |
|
|
|
|
Características funcionais |
Apoio no cuidado ao utente
dependente |
2,21 |
0,54 |
1,00 |
3,00 |
|
|
|
Apoio emocional |
2,50 |
0,51 |
1,00 |
3,00 |
|
|
|
|
Apoio material e instrumental |
2,17 |
0,61 |
1,00 |
3,00 |
|
|
|
|
Apoio informativo |
2,24 |
0,47 |
1,00 |
3,00 |
|
|
|
|
Companhia social |
2,10 |
0,60 |
1,00 |
3,00 |
|
|
|
|
Acesso a novos contactos |
2,10 |
0,50 |
1,00 |
3,00 |
|
|
|
|
Reciprocidade de apoio |
3,62 |
0,83 |
1,00 |
4,00 |
|
|
|
|
Satisfação com a rede |
3,62 |
0,49 |
3,00 |
4,00 |
|
|
|
|
Características relacionais-contextuais |
Frequência de contactos |
2,05 |
0,89 |
1,00 |
4,00 |
|
|
|
Dispersão geográfica |
2,92 |
1,00 |
1,00 |
5,00 |
|
|
|
|
Durabilidade da relação (em anos) |
37,49 |
11,49 |
13,25 |
59,00 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
No que se refere às características relacionais–contextuais, verificámos
que a frequência de contactos apresentou uma média de 2,05 o que revelou que os
cuidadores e os respetivos elementos da rede se encontravam “algumas vezes por
semana”. Na dispersão geográfica, uma vez que o valor médio foi próximo de 3 (M
= 2,92), verificou-se que os cuidadores tendem a viver “no mesmo bairro/rua”
e/ou “na mesma terra” que os membros da sua rede. A durabilidade média das
relações foi
de 37 anos (M = 37,49).
Os cuidadores informais que participaram no
estudo têm entre 40 e 86 anos de idade. A idade média situa-se nos 68 anos tendo a maioria 65 ou mais
anos (72,5%), o que evidencia que os cuidadores da população adulta com
necessidades especiais são, tal como espectável, maioritariamente pessoas idosas. São sobretudo o pai ou a mãe
(67,5%) ou irmãos (27,5%) da pessoa com necessidades especiais, o que evidencia
a fulcral relevância da família na prestação de cuidados, sobretudo parental e
fraternal, indo ao encontro do que refere Orsmond e Setzler (2000) e Dillenburger e McKerr
(2010).
O papel da/os irmã/os na assunção dos cuidados e do acompanhamento aos sujeitos
com deficiência, especialmente aquando da
incapacidade ou perda dos pais, numa transferência de suporte, é evidenciado por
diversos estudos (Bigby, 2008; Connidis, 1997; Coyle et
al., 2014; McCallion, 2006). Aguado e colaboradores (2010) encontraram uma
percentagem inferior de sujeitos de deficiência intelectual com a presença de progenitores e superior de irmãos
(49,4% e 83,4%, respetivamente) ao caracterizar a situação familiar de 362
sujeitos, o que reforça a relevância fraternal
no acompanhamento do seu envelhecimento. No decorrer da inquirição, alguns
irmãos/as salientaram o duplo papel de cuidadores que assumiam, prestando
simultaneamente cuidados aos irmãos e aos pais, o que pode potenciar maior
sobrecarga. Os participantes são sobretudo mulheres, cuidadoras do sexo feminino
(77,5%), registando-se número reduzido de cuidadores do sexo masculino, o que
evidencia a tendência de feminização do cuidado
informal (Gil, 2009; Lozano, 2006; Silva, 2012), como uma característica da provisão social nos países do sul da
Europa, não sendo o cuidado informal igualmente distribuído entre os membros da
família (McCallion, 2006).
A maioria dos inquiridos é casada (50%), verificando-se também uma percentagem assinalável de viúvas (37,5%), o que é compatível com a predominância da monoparentalidade na
amostra, provavelmente motivada pela perda do cônjuge. As famílias nucleares
destacam-se (40%), seguidas das nucleares (30%). Philip McCallion (2006) chama a atenção para o preocupante aumento das famílias
monoparentais nesta população, pois tende a diminuir o tamanho da rede de
potenciais cuidadores e sujeita a uma maior participação e sobrecarga com o
cuidado por parte das mulheres, já que a maioria das famílias monoparentais são
femininas (FFMS, 2015), assim como tende a obrigar outros cuidadores disponíveis a
envolverem-se mais nos cuidados, sobretudo os irmãos, retraindo o seu processo
de diferenciação familiar, e trazendo maior nível de conflitualidade entre a
vida laboral e o cuidar (McCallion, 2006).
Entre os participantes a maior parte considera que a
conciliação do cuidar
com o trabalho quotidiano se faz com “alguma dificuldade”, seguidos dos que
entendem ser “fácil”, o que pode dever-se ao facto de apenas 25% da amostra
serem ativos profissionalmente. Note-se que 7 pessoas (17,5%) declararam ter
deixado de trabalhar para se dedicarem a cuidar do seu familiar. No estudo de
Carvalho (2009) onde são
caracterizadas as formas de organização familiar de 15 famílias com filhos jovens com deficiência, evidencia-se que ter um filho com deficiência condiciona o percurso das famílias, nomeadamente
das mães, que assumem um papel central no cuidar e no próprio quotidiano doméstico, apontando-se constrangimentos laborais,
financeiros e nos tempos de lazer. A conciliação entre a vida do trabalho e a
vida familiar encontra muitas barreiras que as políticas sociais existentes não têm conseguido superar, sobretudo quando há pessoas
dependentes para cuidar no contexto familiar (Gil, 2009), potenciando riscos de vulnerabilidade social.
Os resultados revelam que a maior parte dos
participantes percebem um nível moderado a elevado de sobrecarga associado à prestação informal de cuidados. Quando existem outros cuidadores, atribuem-lhes
uma sobrecarga moderada. Apesar da prestação de cuidados poder também ser perspetivada como uma fonte de satisfação (Scorgie & Sobsey, 2000), os impactes do desgaste físico e psicológico, e dos problemas sociais e económicos, são comuns entre os cuidadores (Portugal,
2011). O estudo não
avaliou especificamente a sobrecarga objetiva e subjetiva, nem as áreas de
impacte dessa sobrecarga, mas uma perceção global sobre a sobrecarga que
associam ao cuidado, sabendo que os cuidados são partilhados com uma
organização que oferece resposta ocupacional, o que pode explicar o nível
moderado percebido pela maior parte dos participantes, tanto a si próprios como aos que consigo partilham o cuidar.
Quanto aos sentimentos dos cuidadores face ao
futuro, os resultados indicam que a amostra tende a associar-lhe mais
sentimentos negativos do que positivos, assim como nos estudos de Diaz e Rodríguez (2004a; 2004b). Entre os negativos, a incerteza é o mais assinalado, seguido da tristeza e do estar “sem
força”. A par, são também assinalados frequentemente sentimentos de
esperança e de estar “com força”, o que poderia evidenciar ambivalência, no entanto, a maior parte assinala
exclusivamente sentimentos negativos (47,5%), sendo apenas 17,5% a indicar simultaneamente
sentimentos positivos e negativos. Tal como Bigby (2008) refere, o sentimento de incerteza atravessa as famílias
nesta fase da vida, nomeadamente pela incógnita de proteção futura nas diversas áreas da vida
(Ferreira, 2009; Hole et al., 2013; Weeks et al., 2009), podendo eventualmente a ideia da tristeza estar
associada a tais domínios de incerteza e de insegurança, também evidenciada por alguns participantes. Os que
expressam viver o futuro com esperança, eventualmente equacionam um plano que
garanta a qualidade de vida do seu familiar, tanto através do apoio da família informal como de instituições. Os sentimentos
face ao futuro estarão relacionados com a forma como se vive no presente o
cuidado, assim como se equacionam as necessidades atuais e futuras associadas
ao cuidar.
As necessidades de apoio sentidas na
atualidade mais reportadas são as relacionadas com os recursos económicos, perdendo relevância na projeção enquanto
necessidade futura, o que não é alheio ao facto
da maioria entender que os rendimentos, face às despesas que têm, cobrem os
gastos, mas não permitem poupar (n = 32; 80%). Noutros estudos (Aguado et al., 2010; Diaz & Rodríguez, 2004a; Ho et al., 2013; García, 2014) estas foram também relevantes, apontando a independência económica a par
de outros níveis de preocupação (com a saúde, com barreiras à autonomia, com a dependência de terceiros) e de necessidade (de incremento de respostas
sociais, nomeadamente de serviços de apoio domiciliário, de serviços
ocupacionais e de alojamento). Apesar do aumento de adultos com necessidades
especiais a envelhecer e do reconhecimento de especificidades associadas à sua condição, os sistemas político e formal de suporte
encontram-se mal preparados para responder-lhes (Innes et al., 2012; Hole et al., 2013; Rosa, 2004) de forma adequada à idade (Forster, 2010), não se registando um desenvolvimento adequado no
respeito pelos direitos das pessoas com idade avançada, incluindo as pessoas com
deficiência (Rosa, 2004), nem um sistema de assistência proporcional às necessidades
associadas ao seu processo de envelhecimento (Rodriguez, 2003a; Rosa, 2004). Subsiste a incapacidade do apoio formal em
responder ativamente às necessidades das pessoas com
deficiência e dos seus cuidadores, quer em apoio pecuniário,
quer em serviços (Alves, 2013), sendo a opção por cuidar informalmente ditada pela falta de
alternativas e pela dádiva (idem). Em
Portugal, as políticas públicas direcionadas para a deficiência apresentam baixos níveis de proteção social, com medidas
particularistas e seletivas (Fontes, 2009, 2013), com subsídios que apresentam valores residuais,
geralmente abaixo do limiar de pobreza relativa (que dita a taxa de risco de
pobreza), não permitindo a construção de projetos de vida que garantam a
autonomia e a dignidade de vida das pessoas com deficiência que dependam dos rendimentos da proteção social (Costa,
2015).
Relativamente às
necessidades de apoio futuro os sujeitos realçam sobretudo o apoio da resposta
social residencial, à semelhança de outros estudos (Bento,
2008; Diaz & Rodríguez, 2004a, 2004b; Diaz, Rodríguez, Martínez,
& Ruiz, 2004; García,
2014; Ho et al.,
2013), apesar da
continuidade de uma vida na própria
casa e na comunidade serem desejáveis (Ellison et al., 2011),
o que é perentório apenas para parte, pois 22,5% da amostra que
considera a residência uma opção futura desadequada
para a sua situação, preferindo a mesma percentagem optar pelo serviço de apoio
domiciliário ou pelos cuidados temporários. Há familiares que não perspetivam outro futuro, senão aquele em que
estarão a cuidar do filho (Carvalho, 2009), havendo resistência em abordar planos futuros que passem por outro arranjo residencial
(Diaz & Rodríguez,
2004a; Heller & Factor, 1991), por transferir para outras pessoas ou para
profissionais as responsabilidades de cuidador (Innes et al., 2012; Griffiths & Unger, 1994). Apesar da residência, de cuidados permanentes, emergir como necessidade futura para
54,2% dos 24 respondentes, esta é identificada
como uma adequada opção futura por 45% e como parcialmente adequada por 32,5%.
Tal pode justificar-se pela ligação e confiança já estabelecidas com uma
instituição que proporciona esta resposta social, como é o caso dos respondentes (Caldwell & Heller,
2003, tal como citado por Innes et al., 2012).
Em Portugal temos assistido a um fomento de respostas sociais formais, como por
exemplo os Centros de Atendimento e Animação, os Serviços de Apoio Domiciliário,
os Centros de Atividades Ocupacionais e as Estruturas Residenciais (Lares
Residenciais e a Residência Autónoma, Centros de Acolhimentos) (ISS, s/d),
tendo sido os Lares Residenciais, ainda considerados insuficientes para as
necessidades, e os Centros de Atividades Ocupacionais, as respostas sociais que
mais cresceram nos últimos anos no país e as que apresentam maior taxa de
utilização (GEP, 2013). No entanto, há que pensar e reforçar alternativas
formativas e de suporte aos cuidadores (Innes et al., 2012)
e de apoio comunitário e de proximidade (Diaz & Rodríguez, 2004a; Ellison et al., 2011;
Ferreira, 2009; Guhur & Guhur, 2012; Hole et al., 2013; Ribeirinho, 2012), indo ao encontro da heterogeneidade de situações
e da diversidade de necessidades (Rodriguez, 2003) e potenciando a continuidade na provisão social
informal por parte das suas redes relacionais.
Para que a rede seja capaz de apoiar necessita também de ser apoiada, sendo fulcral conhecer a rede de
suporte social informal dos próprios
cuidadores. As redes dos inquiridos são constituídas em média por 6 membros. Atendendo à faixa etária
da maioria dos cuidadores, podemos afirmar que apresentam um tamanho de rede um
pouco abaixo da média, de aproximadamente 8 membros
(Guadalupe,
Testa-Vicente, Daniel, & Monteiro, in press), sendo que nas últimas fases do ciclo vital as
redes tendem a contrair, atendendo às perdas
relacionais geracionais e outros fatores associados a perdas funcionais ou à reforma, sendo a maioria dos inquiridos aposentados
(Arias, 2009; Daniel et al., 2011; Meléndez-Moral et al., 2007;
Paúl, 2005; Sluzki, 1996; Sousa et al., 2004). As redes são confinadas a 1 ou 2 campos
relacionais (em 50% e 40% dos casos, respetivamente) e dominadas pelas relações
familiares, ou seja, apresentam um cariz familista (Portugal,
2011), o que se
prende com a elevada densidade e eventualmente com a centripetidade do seu
funcionamento (Guadalupe, 2012). Escasseiam estudos sobre características de
redes de cuidadores de pessoas com necessidades especiais, mas aqueles que se
centram nesta população dão-nos
indiretamente alguns dados sobre as redes dos cuidadores, sendo restritas no
tamanho (Asselt-Govets et al., 2015a; Bigby, 2010; Lippold & Burns, 2009; Mithen et al., 2015), centradas nas relações familiares (Bigby, 2010; Kamstra et al., 2015; Lippold & Burns, 2009) e densas (Bigby, 2010), mas também podem
apresentar níveis baixos de densidade e de intermediação (Widmer
et al., 2008) quando
os sujeitos não se percebem como centrais na família, verificando-se perdas e
situações disruptivas nas redes com o envelhecimento (Bigby,
2009).
Estruturalmente, as vantagens deste tipo de rede encontram-se no potencial de
apoio emocional quase ilimitado e na rápida mobilização de recursos e
disponibilidade do outro em caso de necessidade (Guadalupe,
2009; Sluzki,
1996), mas são também menos flexíveis e com menor variedade de recursos
do que as redes de distribuição mais ampla, assim como menos eficazes em
situações de sobrecarga de longa duração (Sluzki,
1996), como é o caso,
contando com poucas fontes de apoio e sendo sempre os mesmos a constituir-se
enquanto recursos.
Quanto às características funcionais, verificamos que os
familiares/cuidadores da amostra revelam estar muito satisfeitos com suporte
social que percebem em geral, situando-se as médias acima do ponto médio,
destacando-se o apoio emocional. Os cuidadores revelam ter algum apoio dos seus
membros da rede no cuidado ao dependente, o mesmo se verificando relativamente à partilha de informações e de recursos instrumentais,
que facilitam o quotidiano, tão
relevantes nestes contextos, tal como afirma Bigby (2010). Os cuidadores percebem as redes como bastante recíprocas
e apresentam altos níveis de satisfação com a sua rede, o que evidencia que os
recursos intercambiados entre os membros provêm o sujeito de suporte social. Quando existem sujeitos dependentes nas redes,
a reciprocidade encontra-se comprometida a diversos níveis, podendo
eventualmente ser compensada pelo apoio oferecido por outros membros (Guadalupe,
2011; 2012). Esta satisfação pode estar associada à opção de cuidar, pois a relação do cuidado informal é tida como uma relação de dádiva fundada na
reciprocidade afetiva (Alves, 2013).
Nas características relacionais-contextuais das
redes sociais estudadas, a análise da frequência de contactos permite-nos aferir o nível de ativação da rede social
pessoal, sendo esta influenciada pela distância (Sluzki,
1996), sendo o
contacto médio de algumas vezes por semana
entre os membros da rede, vivendo os membros, em geral, na mesma terra que o
cuidador. Esta proximidade e facilidade de acesso e de mobilização são importantes, sobretudo em situação de crise,
nomeadamente no caso de uma crise acidental na vida de um dos cuidadores. A
durabilidade média das relações (37 anos)
evidencia uma forte estabilidade relacional, o que pode indicar níveis de
intimidade desejáveis para a solicitação de apoio e para a partilha de
necessidades do cuidador com os membros da sua rede, que podem implicar altos níveis
de compromisso.
Conclusão
Os resultados apontam para que a conciliação entre a
vida profissional com o cuidado apresente dificuldades aos cuidadores informais
e obrigue a opções de abandono do trabalho, estando-lhe associados níveis de
sobrecarga percebidos como moderados e elevados. A perspetiva face ao futuro é traçada por sentimentos como a incerteza e a
tristeza, mas também por esperança. Se atualmente os
cuidadores revelam vivenciar a necessidade de maior apoio económico, como necessidade e opção adequada à sua situação futura enunciam o apoio residencial. Apesar da
satisfação que manifestam com a sua rede, que apresenta elevada reciprocidade e
níveis de suporte moderados a elevados, estruturalmente a rede social pessoal
dos cuidadores apresenta características que podem
ser preocupantes, atendendo ao seu tamanho restrito, coesão e à focalização nos laços familiares, pois estará mais exposta a
sobrecarga e a diversificação do suporte social encontra-se dificultada, ainda
que apresente características que nos sugerem uma capacidade de mobilização rápida e segura de suporte social em caso de uma
vicissitude nas suas vidas.
Embora não generalizáveis,
atendendo às limitações da amostragem e da
amostra, tais resultados levam a equacionar algumas decorrências. A evidência do aumento de adultos com
necessidades especiais a envelhecerem a par dos seus familiares e cuidadores
informais, exige maior atenção de uma população crescente com necessidades
específicas (Doody, Markey, & Doody,
2013; Rosa,
2004), tanto no
presente como num plano futuro, urgindo reforçar a investigação neste domínio (Innes et al., 2012). Apesar dos avanços introduzidos pelo modelo
social da deficiência, que implicou mudanças nas
conceções de funcionalidade e incapacidade, assim como a abertura a discussões
sobre diversidade, desigualdades, políticas de bem-estar e de justiça social (Medeiros
& Diniz, 2004),
há ainda um longo caminho a percorrer.
Focalizemos as implicações dos resultados do estudo
nos desafios que pode representar para os cuidadores formais na relação com os
cuidadores informais, para o Serviço Social, para as respostas sociais, para o
setor
solidário e para as políticas públicas,
num reforço cruzado entre provisão
informal e formal, entre responsabilidades individuais, familiares,
institucionais e coletivas. A crescente população com estas características
exige profissionais e serviços proactivos nas respostas oferecidas, numa
perspetiva holística e colaborativa entre serviços sociais e de saúde (Doody et
al., 2013; McCallion,
2006) que atendam às suas
necessidades especiais que se modificam no curso da vida, de forma flexível. O
reposicionamento das respostas sociais e das formas de atenção e de provisão de
serviços é fundamental perante um coletivo
tão
heterogéneo que tem direito a uma velhice saudável, vital e
positiva (Aguado et al., 2010; Pinto, 2013).
Na
interlocução com o Serviço Social, reafirmamos alguns desafios fulcrais face ao
envelhecimento das pessoas com deficiência e dos seus
cuidadores, para que estes profissionais renovem perspetivas, instrumentos e
abordagens na intervenção (McCallion, 2006; Pinto, 2013), reforçando a dimensão técnico-operativa
estruturada na teoria, na evidência e num
posicionamento ético centrado na
defesa dos direitos humanos. O/as assistentes sociais, enquanto profissionais
que intervêm e interferem nos sistemas micro e macro
que atravessam a complexidade desta realidade, são interpelados a cooperar na
construção de um modelo de apoio social humanizado, inclusivo e menos
institucionalizante (Peralta et al., 2013).
Especificamente, são chamados a contribuir para a inovação e diversificação nas respostas sociais centradas na promoção da
capacitação, da autonomia, da independência, da
participação, da autodeterminação e da
cidadania. Sendo para tal fundamental que os assistentes sociais compreendam as
experiências destas famílias e destes cuidadores
informais, ultrapassando uma perspetiva deficitária e centrada nas necessidades
(McCallion, 2006), potenciando na plenitude o suporte
informal, ainda que evitando estratégias paradoxais
que acrescentem responsabilidades e sobrecarga. Mas que também fomentem a exigência
face às responsabilidades sociais coletivas implicadas
no direito à dignidade e ao bem-estar dos cidadãos com
necessidades especiais e seus cuidadores, sujeitos de atenção deste estudo,
tanto no presente como no futuro.
Conflito de interesses: nenhum.
Fontes de financiamento: nenhuma.
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para a redação, análise de dados, discussão e revisão do trabalho. Centro de
Estudos da População, Economia e Sociedade; Centro de Investigação
Universitário do Instituto Universitário de Lisboa Instituto Superior Miguel
Torga, Coimbra, Portugal.
ⓘ SW M. Contribuiu para a redação, fez a recolha dos dados, construiu a
base de dados e efetuou a análise preliminar de dados. Associação de Paralisia
Cerebral de Coimbra, Coimbra, Portugal.
ⓘ PhD. Contribuiu para a análise de dados, discussão e revisão do
trabalho. Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra;
Centro de Investigação Universitário do Instituto Universitário de Lisboa;
Instituto Superior Miguel Torga, Coimbra, Portugal.